Epilepsie – Vivre avec

Comme l’épilepsie peut affecter les personnes de différentes façons, l’expérience de chacun de vivre avec la maladie est différente. Cependant, certains points généraux peuvent vous aider.

Plus vous connaissez les choses qui déclenchent vos convulsions et comment les éviter, moins votre épilepsie sera débilitante.

Garder un document de journal lorsque vous avez eu des saisies et ce que vous aviez fait auparavant peut vous aider à travailler si vous avez des déclencheurs.

Connaissez-vous vos déclencheurs

Le médicament anti-épilepsie contrôle les crises dans environ 70% des personnes. Travailler avec votre spécialiste pour trouver le médicament qui vous convient le mieux, et le prendre exactement comme prescrit, est probablement le moyen le plus efficace de vivre bien avec l’épilepsie.

L’absence de doses de médicaments peut vous rendre plus susceptible d’avoir des convulsions.

Prenez votre médicament

Vous aurez des examens réguliers de votre épilepsie et de votre traitement. Cela est habituellement effectué par votre médecin, mais parfois par votre neurologue et son équipe.

Ces examens devraient être réalisés au moins une fois par année, bien que vous puissiez avoir besoin d’examens plus fréquents si votre épilepsie n’est pas bien contrôlée.

Le soin de soi fait partie intégrante de la vie quotidienne. Cela implique de prendre en charge votre santé et votre bien-être avec le soutien de ceux qui sont impliqués dans vos soins.

Les soins personnels comprennent ce que vous faites tous les jours pour rester en forme et maintenir une bonne santé physique et mentale, prévenir les maladies ou les accidents et vous soigner plus efficacement pour les affections mineures et les conditions à long terme.

Les personnes ayant des conditions prolongées peuvent bénéficier énormément d’être soutenues par les soins personnels. Ils peuvent vivre plus longtemps, avoir moins de douleur, d’anxiété, de dépression et de fatigue, avoir une meilleure qualité de vie et être plus actifs et plus indépendants.

Si vous souhaitez en savoir plus sur l’autogestion de l’épilepsie, vous voudrez peut-être parler à votre médecin ou à votre spécialiste de participer au Programme gratuit des patients experts.

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Avis réguliers

Un exercice régulier et une alimentation saine sont recommandés pour tous, et pas seulement pour les personnes atteintes d’épilepsie. Ils peuvent aider à prévenir de nombreuses conditions, y compris les maladies cardiaques et de nombreuses formes de cancer.

Auto-soins

Soin vivant sain

Essayez de manger une alimentation équilibrée, contenant tous les groupes alimentaires, pour donner à votre corps la nutrition dont il a besoin. Exercer régulièrement peut augmenter la force de vos os, soulager le stress et réduire la fatigue.

La consommation excessive d’alcool peut provoquer des convulsions, ainsi que d’interagir avec des médicaments antiépileptiques (AED). Les AED peuvent augmenter les effets de l’alcool, alors que l’alcool peut réduire les effets secondaires des AED et rendre le médicament moins efficace.

La consommation excessive d’alcool est également associée à des troubles du sommeil, ce qui peut augmenter vos chances d’avoir une crise. Boire pas plus que les limites quotidiennes recommandées peut contribuer à réduire ce risque.

Les limites quotidiennes recommandées pour l’alcool sont de trois à quatre unités pour les hommes et de deux à trois unités pour les femmes. Une unité d’alcool est égale à environ une demi-pinte de lager de force normale ou une mesure de pub (25 ml) d’alcool.

En savoir plus sur la consommation d’alcool et d’alcool.

Veulent en savoir plus?

Il existe certains aspects de l’épilepsie et du traitement de l’épilepsie auxquels les femmes ayant la maladie doivent être particulièrement conscientes.

Certains antiépileptiques (AED) peuvent réduire l’efficacité de certains types de contraception, y compris

Spectacle féminin et épilepsique

Si vous êtes sexuellement actif et ne planifiez pas une grossesse, demandez à votre médecin ou à votre épilepsie si vos AED peuvent affecter votre contraception.

La contraception

Vous devrez peut-être vous assurer que vous ou votre partenaire utilisez une autre forme de contraception, comme un préservatif ou un dispositif intra-utérin (DIU).

Grossesse

En outre, l’efficacité de la lamotrigine AED peut être réduite si vous prenez la pilule contraceptive orale combinée.

Certains AED ont également été connus pour rendre la pilule contraceptive d’urgence moins efficace. Si vous avez besoin d’une contraception d’urgence, vous pourriez avoir besoin d’un DIU. Votre médecin, votre clinique de planification familiale ou votre pharmacien devraient être en mesure de vous conseiller.

Il n’y a aucune raison pour laquelle les femmes souffrant d’épilepsie ne peuvent pas avoir une grossesse saine. Cependant, il est toujours préférable que la grossesse soit planifiée car il existe un risque légèrement plus élevé de complications pendant la grossesse. Avec la planification prospective, ces risques peuvent être minimisés.

Le principal risque est que certains AED sont connus pour augmenter les chances d’un défaut de naissance grave, comme la spina bifida, la lèvre éclair ou la maladie cardiaque congénitale. Les risques dépendent du type d’AED et de la dose que vous prenez.

Le registre de l’épilepsie et de la grossesse peut fournir plus d’informations et de conseils sur l’utilisation des AED pendant la grossesse.

Si vous prévoyez une grossesse, parlez-en à votre spécialiste de l’épilepsie. Il est possible de modifier l’AED que vous prenez pour minimiser les risques. Prendre 5mg d’un supplément d’acide folique chaque jour peut également aider à réduire les risques de malformations congénitales.

Si vous découvrez que vous êtes enceinte, n’arrêtez pas de prendre votre médicament. Les risques pour votre bébé contre les crises incontrôlées sont beaucoup plus élevés que les risques associés à vos médicaments.

Il n’y a aucun risque associé à l’allaitement maternel tout en prenant un AED.

Veulent en savoir plus?

De nombreux enfants atteints d’épilepsie bien contrôlée peuvent apprendre et participer aux activités de leur école qui ne sont pas affectés par leur état. D’autres peuvent avoir besoin d’un soutien supplémentaire pour tirer le meilleur parti de leur temps à l’école.

Assurez-vous que les enseignants de votre enfant connaissent leur état et le médicament dont ils ont besoin pour le contrôler.

L’épilepsie est plus fréquente chez les enfants ayant des troubles d’apprentissage et des besoins éducatifs spéciaux. Ces enfants ont droit à une aide supplémentaire pour surmonter leurs difficultés. Chaque école aura au moins un membre du personnel responsable des enfants ayant des besoins éducatifs spéciaux. La loi stipule que toutes les écoles publiques doivent faire de leur mieux pour répondre à des besoins éducatifs spéciaux, parfois avec l’aide de spécialistes extérieurs.

Si votre enfant a besoin d’aide supplémentaire, l’autorité scolaire locale peut effectuer une évaluation. Cela décrira l’aide dont votre enfant a besoin, fixera un certain nombre d’objectifs à long terme et veillera à ce que votre enfant soit régulièrement examiné.

Veulent en savoir plus?

Si vous avez des questions sur votre état, votre médecin ou votre infirmière peut vous conseiller. Vous pouvez également vous aider à parler à un conseiller ou à un psychologue formé ou à une personne qui vous propose une ligne d’assistance spécialisée. Votre médecin traitant aura des informations à ce sujet.

Certaines personnes trouvent utile de parler à d’autres personnes atteintes d’épilepsie, soit dans un groupe de soutien local, soit dans une salle de discussion sur Internet.

Veulent en savoir plus?

Si vous avez une crise, vous avez la responsabilité légale d’informer l’Autorité de délivrance de permis et de véhicule (DVLA).

Vous ne pourrez généralement pas détenir un permis de conduire du groupe 1, requis pour les voitures particulières et les motocycles, jusqu’à

Vous devrez également respecter toutes les autres normes de conduite minimales, y compris la possibilité de lire une plaque d’immatriculation de 20 mètres et d’avoir au moins 6/12 vision (avec des lunettes ou des lentilles de contact si nécessaire). La vision 6/12 signifie que vous pouvez voir à six mètres ce que quelqu’un avec vision standard pourrait voir à partir de 12 mètres.

Le DVLA peut délivrer une licence si vos saisies ne vous ont jamais fait perdre conscience ni affecté votre capacité à contrôler en toute sécurité un véhicule.

Vous ne pourrez généralement pas détenir un permis de conduire de groupe deux, requis pour les poids lourds et les véhicules porteurs de passagers de plus de 7,5 tonnes, jusqu’à

Vous devrez postuler à la DVLA pour le retour de votre licence. Ils ne retourneront votre licence que lorsqu’ils sont satisfaits, votre épilepsie est sous contrôle. Dans le cadre de ce processus, ils souhaitent contacter votre médecin ou votre spécialiste en épilepsie. Vous ne devrez pas reprendre un test de conduite lorsque votre licence est retournée.

Vous avez le droit de faire appel de leur décision devant un tribunal des magistrats.

Si vous ignorez ces règlements, vous serez responsable des poursuites. Votre médecin a également la responsabilité légale d’informer le DVLA s’il est ressenti que votre conduite est à la fois dangereuse pour vous et d’autres.

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Si vous devez arrêter de travailler ou travailler à temps partiel en raison de votre épilepsie, vous pouvez avoir droit à un ou plusieurs des types de soutien financier suivants

Spectacle d’enfants et d’épilepsie

Si vous prenez des médicaments anti-épileptiques, vous avez le droit d’obtenir gratuitement toutes vos ordonnances (pas seulement celles pour AED). Demandez à votre médecin comment obtenir un certificat d’exemption.

Parlez-en à d’autres

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Spectacle de conduite

Quand une personne atteinte d’épilepsie meurt et aucune cause apparente ne peut être trouvée, elle est connue sous le nom de mort subite inattendue dans l’épilepsie (SUDEP).

Bien que le risque de SUDEP pour une personne atteinte d’épilepsie soit faible, on estime que les SUDEP causent entre 500 et 1 000 décès. chaque année.

Les causes exactes de SUDEP sont inconnues et il n’est pas possible de prédire qui sera affecté. Une théorie est que les convulsions pourraient affecter la respiration et le rythme cardiaque de la personne.

Les choses qui peuvent conduire à SUDEP comprennent

Si vous craignez que votre épilepsie soit mal contrôlée, contactez votre spécialiste en épilepsie. Il est possible de vous référer à un centre spécialisé d’épilepsie pour un traitement ultérieur.

Un organisme de bienfaisance appelé SUDEP Action peut offrir des conseils et un soutien à SUDEP, ainsi qu’une ligne d’assistance pour les personnes qui ont perdu un être cher en raison de l’épilepsie.

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