Syndrome de Noonan – Traitement

Il n’y a pas de traitement unique pour le syndrome de Noonan, mais il est possible de traiter de nombreux aspects du trouble.

Votre enfant peut d’abord avoir besoin de beaucoup de traitement et de soutien pour aider à gérer les différents problèmes qu’ils ont. Cependant, ils ont généralement besoin de beaucoup moins de soins à mesure qu’ils vieillissent.

Bien qu’ils aient probablement besoin de tests et de contrôles de routine pour surveiller leur état, la plupart des adultes atteints du syndrome de Noonan peuvent mener une vie normale.

Défauts cardiaques

Une évaluation complète de la fonction cardiaque de votre enfant doit être effectuée lorsque le syndrome de Noonan est diagnostiqué. Cela aidera à déterminer s’ils ont un type de cardiopathie congénitale.

Le traitement dont votre enfant a besoin dépend du type de défauts cardiaques qu’ils ont et de la gravité.

Croissance restreinte

Des tests réguliers pour vérifier la fonction cardiaque seront normalement effectués jusqu’à l’âge adulte.

En savoir plus sur le traitement des maladies cardiaques congénitales.

La taille et le taux de croissance de votre enfant seront régulièrement évalués tout au long de leur enfance. Si le taux de croissance de votre enfant est réellement réduit, un traitement par hormone de croissance humaine peut être suggéré.

Le traitement commence généralement à environ quatre ou cinq ans et continue jusqu’à ce que votre enfant cesse de croître. Un médicament appelé somatropine est le plus souvent utilisé. Ceci est donné en une seule injection quotidienne.

Les effets secondaires de la somatropine sont peu fréquents, bien que votre enfant soit susceptible de souffrir temporairement, de démangeaisons et de rougeur au site de l’injection.

En savoir plus sur le traitement de la croissance restreinte.

Chez les enfants atteints du syndrome de Noonan, les muscles faibles de la bouche peuvent parfois causer des problèmes de parole et d’alimentation. Ils peuvent être renvoyés à un orthophoniste pour obtenir de l’aide et du soutien.

Problèmes d’alimentation et de parole

Le orthophoniste aidera votre enfant à développer les muscles dans leur bouche et essayer de leur apprendre à utiliser leurs muscles plus efficacement.

Testicules non descendus

Des troubles d’apprentissage

Dans des cas particulièrement graves de mauvaise alimentation, votre bébé peut avoir besoin d’un tube d’alimentation pendant quelques mois.

Si vous avez un bébé avec un testicule ou des testicules non descendus qui ne descendent pas naturellement dans quelques mois de la naissance, la chirurgie corrective est habituellement recommandée.

Cela se produit normalement avant l’âge de deux ans, car traiter le problème au début devrait augmenter les chances de non-respect de la fertilité.

Une procédure chirurgicale appelée orchidopexy est le traitement habituel pour les testicules non descendus. Il s’agit de faire une petite coupe dans le ventre ou l’aine de votre enfant et de déplacer le (s) testicule (s) dans la position correcte.

En savoir plus sur le traitement des testicules non descendus.

Si votre enfant a un handicap d’apprentissage, cela ne signifie pas nécessairement qu’ils ne peuvent pas être enseignés dans une école traditionnelle. Cependant, les enfants ayant des incapacités plus graves peuvent bénéficier d’une école spécialisée.

Pour s’assurer que votre enfant reçoit le soutien dont il a besoin, un plan d’éducation, de santé et de soins (EHC) devra peut-être être élaboré. Il s’agit d’un type de plan de soins conçu pour répondre aux exigences de santé et d’éducation de l’enfant.

En savoir plus sur les besoins éducatifs spéciaux et la procédure d’évaluation.

Autres conditions de santé

Cliquez sur les liens ci-dessous pour connaître le traitement pour certains des autres problèmes qui peuvent affecter les personnes atteintes du syndrome de Noonan

08/07 /

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